Témoignage

 

Témoignage d’un membre fondateur…

Presentation1« La nouvelle était merveilleuse pour nous… Une 2ème petite fille…

les mois passent dans la joie de retrouver le bonheur que nous avons connu avec Calie… et lors d’un simple rendez-vous du 5ème mois… on vous annonce que le bébé a un problème… Et là commencent les questions, les angoisses, les peurs. Toute la famille est bouleversée en commençant par le petit être qui grandit et qui souffre déjà et qui se rend compte que  cette souffrance s’étend autour de lui… Avec beaucoup de force et de courage notre petite merveille, Mya est née le 12 février 2016… Mais que ce début de vie a été difficile, les opérations, les souffrances, les séparations,… Le regard d’une maman effondrée de voir son bébé sans sourire, sans émotion… et si douloureuse. Malgré un entourage très présent et aimant, ce sentiment de solitude et d’impuissance est permanent… Aujourd’hui la maladie de Mya a un nom: CDKL5, mais son parcours de vie est unique et nous avons décidé de créer l’association afin de partager, de s’entraider,  de travailler en partenariat avec d’autres associations, de mener des projets  pour ces enfants extraordinaires et ces familles exceptionnelles… Accueillir un enfant aux besoins spécifiques bouscule tout le monde. Les examens médicaux, les hospitalisations sont dures et on a souvent l’impression de ne pas être compris, d’apparaitre comme un problème de plus… On entend que notre enfant a un problème et qu’il va falloir vivre avec cela, tout ceci se transforme souvent en COLERE… Mais elle ne donne jamais de la bonne énergie, il faut savoir vite l’éloigner et se remplir de confiance et d’amour pour grandir avec nos enfants, et afin qu’ils puissent aller très haut et très loin... »

Mylène, Maman de Mya...

 

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